Siempre anduvimos de un lado para otro. No nos perdíamos ninguna triatlón, maratón, carrera de motos o panorama que se presentara. Nos encantaba acampar y disfrutar de los bellos paisajes que nos entrega nuestro Chile, salir de nuestra casa y viajar hasta donde el auto nos llevara. No obstante, el destino nos deparaba otra cosa.
Mi familia es muy pequeña: mi madre Lucía (58 años), mi padre Carlos (63 años), yo Andrea (34 años) y mi hijo Martín (5 años).
A mi madre, producto de una diabetes avanzada, se le diagnosticó una insuficiencia renal crónica que la obligó a dializarse 3 veces a la semana por aproximadamente 9 años. Fue así como debimos restringir nuestras salidas, viajes y diversiones dado el gran desgaste que ella empezó a experimentar y debido a la imposibilidad de alejarnos por mas de un día del hospital en que ella debía realizar sus diálisis. Fue así como nuestros viajes se vieron limitados solo hacia aquellos destinos en que existieran centros de diálisis a los que ella pudiera asistir o bien mantenernos en la zona a fin de no poner en riesgo su vida y asistir a su tratamiento en los días y horas correspondientes.
Obviamente el tema fue una carga para ella por sentirse culpable de limitar nuestros planes y su gran alegría, pese a su corta edad, fue decayendo. Su genio cambió y comenzó a preferir encerrarse a continuar con esas largas salidas a las que me acostumbraron desde pequeña.
EL TRASPLANTE.
Fue así como 2 días después de su cumpleaños el 05 de julio del año 2005, y después de 4 años de espera, un llamado telefónico cambiaría nuestras vidas: se presentaba para ella la oportunidad de recibir su tan esperado trasplante de riñón. Volvimos a ser la familia más feliz de la tierra.
El saber que podríamos volver a “desconectarnos” de Valparaíso (ciudad en la que residimos) y desplazarnos sin contratiempo hacia otros destinos más lejanos le devolvió la vida y comenzaron nuevamente nuestros planes de salidas, viajes o simples visitas que antes no podían realizarse por motivo de su gran cansancio y desgaste. Ahora había fuerzas y esperanzas, en vez de llantos, sentimientos de culpa o limitaciones de horarios por tener que regresar al hospital.
Comenzábamos una nueva etapa, o mejor dicho, recomenzábamos una etapa que debimos suspender con la intención de priorizar su vida y mantenerla con nosotros.
LA VUELTA.
Lamentablemente, y por razones en las que ella no quiso ahondar, ese órgano poco tiempo después debió ser retirado de su cuerpo. El desgaste al que había sido sometida físicamente producto de las diálisis pre-trasplante le jugó en contra para mantener con vida a ese nuevo riñón que estaba llevando dentro y que sea como sea debía conservar… pero no… no le fue posible… debimos nuevamente retomar su dolorosa y esclavizante rutina perdiendo de inmediato la tan ansiada independencia y apagándose nuevamente su hermosa e infinita sonrisa.
SOY DONANTE
Obviamente soy donante, y en caso de cualquier eventualidad consentiría en que mi hijo de 5 años también lo fuera!. Lo digo y proclamo orgullosa pues por experiencia propia sé que puedo devolver la sonrisa a quien la ha perdido y cooperar de manera directa con quien necesita vivir dignamente. Yo ya no tendré vida en ese minuto: ¿qué pretendo manteniendo conmigo órganos que nadie ocupará y que no me servirán tampoco en la vida que existe después de ésta?. Si puedo mejorar la calidad de vida de una persona que lo necesita ¿por qué negarme a hacerlo?.
EN CHILE
Nuestra legislación en materia de donaciones es realmente precaria. Si bien el tema se encuentra regulado por la Ley Nº 19.451.- que Establece Normas Sobre Trasplante y Donación de Órganos, modificada por la Ley Nº 20.413.- del año 2010
(http://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=30818&buscar=donaci%C3%B3n+de+%C3%B3rganos) a mi entender esta regulación deja fuera el tema más importante: el de los encargados de autorizar la extracción de los órganos una vez fallecido el donante.
Si bien en la actualidad se presume que toda persona mayor de 18 años es donante, se establece la posibilidad de manifestar expresamente el deseo de no serlo. Asimismo, en caso de que la persona haya manifestado en vida su deseo de donar sus órganos, dicha autorización es esencialmente revocable por los familiares hasta antes de que el órgano sea extraído. Entendiéndose así, se concluye que la decisión de extraer o no los órganos queda fuera del alcance de quien manifestó su intención de donar y pasa dicha decisión de manera inmediata a los familiares directos o cercanos quienes, probablemente, no tengan la misma intención.
En mi caso, mi familia está conciente y ahora de acuerdo con mi deseo de donar todos los órganos que pudieran servir a otro, pese a que en principio debí amenazarlos casi con venirlos a buscar del mas allá en caso de que contradigan mi voluntad, pero ¿será así en todos los casos?.
La ley de donaciones no contempla ningún mecanismo de sanción o multa para el familiar del donante que finalmente contradijo la decisión del fallecido y se negó a la extracción del órgano que en vida éste había donado, careciendo nuestra legislación de un medio efectivo para “obligar” a ese familiar a respetar una voluntad dada de manera previa por quien, en el momento de la extracción, ya no tiene voz ni voto alguno.
A mi entender, es necesario un mecanismo que permita hacer exigible el cumplimiento de la voluntad de quien decidió expresamente regalar vida, sea eliminando la necesidad de contar con la autorización de familiares para proceder a la extracción de los órganos, sea mediante la aplicación de multas a los herederos encargados de otorgar la autorización requerida y que pudieren ir en beneficio directo de las Corporaciones y Fundaciones encargadas de promover la tan hermosa misión de donar alegría.
HOY
A sus 58 años, mi madre ha debido soportar dolores y cansancios extremos producto de sus diálisis. Por la forma invasiva en que éstas operan, se ha producido el desgaste de órganos que inicialmente tenía en perfectas condiciones. Ha sido así como, en este minuto, sus fuerzas ya casi inexistentes han provocado que se encuentre en estado de coma profundo y ya sin posibilidad alguna ni de diálisis ni de recuperación, aferrándose aún a su vida y de manera inconciente extrañando probablemente ese nuevo transplante que, después de 4 años de una nueva espera, ya no apareció.
Teléfono: (2) 274 27 00
Fax: (2) 269 12 88
E-mail: corporacion@trasplante.cl
Rancagua 0250 - Providencia
Santiago - Chile