“Queremos que haya muchas Pascal, que quieren seguir viviendo y sólo piden una oportunidad a la vida.”

A los 2 meses y medio, en su control de niño sano con su pediatra, a Pascal le hicieron unos exámenes porque estaba amarilla. El doctor nos hizo saber su preocupación y unas horas más tarde, nos confirmó que sufría de atresia a las vías biliares, que había que hospitalizarla al otro día y a más tardar el viernes (todo esto fue un miércoles), sería operada. La reunión con el cirujano para confirmar diagnóstico fue aún más fuerte. Luego de explicarnos las opciones de operación que tendría nuestra hija, nos dijo lo que un papá nunca quiere oír “independiente del éxito de la operación, su hija en el corto, mediano o largo plazo, debe ser trasplantada”. El mundo se nos vino encima y la angustia fue aún peor. Uno apenas se hace la idea que a los 2 meses debe pasar por una operación de alto riesgo y su futuro, no se veía prometedor. Gracias a Dios la operación fue exitosa, pero el resultado de la biopsia fue lapidario. Pascal tenía un hígado cirroso de la peor calidad, por lo que el tiempo para su trasplante era más cercano de lo que se pensaba.

Trasplante!, que palabra más fuerte

Testimonio de Jazmín Arevalo Varela, Trasplante Hepático con donante vivo por Atresia de Vía Biliar.

Trasplante!, que palabra más fuerte. Para mi…fue la sentencia de muerte de la razón de mi vida, mi pequeña Jazmín. Eso fue lo primero que pensé cuando el cirujano me confirmo el diagnostico de la enfermedad de mi hija, y de paso me comentó que era candidata segura a TRASPLANTE HEPÁTICO, con mi ignorancia sobre todo lo relacionado con enfermedades, sentí que el mundo se me había venido encima y no lograba entender la razón de que mi hija padeciera de Atresia de Vía Biliar. Ella acababa de ser operada y yo no tenía mayores antecedentes de su enfermedad, mucho menos del procedimiento al que había sido sometida, cuando ya la daba por perdida y no veía solución a todo lo que me informaron en 10 minutos. Solo quería verla y estar con ella, la impresión mas grande de mi vida fue al verla, con respiración mecánica, con vías en sus dos brazos, piernas y un sin fin de mangueras y cables en su pequeño cuerpecito de 2 meses. Lloré hasta que no me quedaran más lágrimas, ni ganas de llorar, así fue el inicio de largo camino que recorrimos hasta el día del trasplante, todo el tiempo que duró la espera, fue bastante más tranquilo al notar la fortaleza y ganas de vivir que tiene esta guerrerita, cada día que transcurrió fue más fácil de llevar que el anterior y mayor fue mi tranquilidad cuando comenzamos los estudios y se confirmó que yo sería su donante, sinceramente no sólo daría mi hígado, sino también mi vida por verla jugar y sonreír como lo hace hoy en día.

Cada día agradezco el acto de generosidad de la familia de mi donante

Testimonio María Bernardita Celis Contardo, trasplantada de páncreas y riñón, año 2007

Dado que en los últimos años ha disminuido notoriamente la tasa de donantes de órganos, es que me veo llamada a dar mi testimonio. Tal vez, de esta manera pueda contribuir a que otras personas puedan conocer y entender lo que significa depender totalmente de la decisión y buena voluntad de un desconocido, alguien que luego pasa a ser la persona en quien piensas y le agradeces el resto de tu vida.

Cuando tenía 5 años, me diagnosticaron diabetes mellitus. No había nadie en mi familia que padeciera esta enfermedad y, lamentablemente, me había atacado un virus luego de haber tenido rubeola. La consecuencia de todo ello fue que tuve que comenzar a inyectarme insulina diariamente, además de llevar una dieta baja en carbohidratos y sin azúcar. Como era muy pequeña, mis padres se encargaron de explicarme qué cosas podía o no comer. No tuve problemas para adaptarme a esta vida, lo que sí me costó mucho fue aprender a inyectarme yo sola, tarea que realizó mi mamá hasta que vencí el miedo.

He llevado una vida como si nunca me hubiera trasplantado

En el año 1989, antes de la existencia de la Corporación, la situación de muchos niños con atresia a las vías biliares era pésima y los destinaba a una muerte segura, al no existir la implementación de programas para trasplante hepático a niños tan pequeños, Afortunadamente y, gracias a Dios, hoy existen esas vías para todos los pacientes , especialmente para los de Fonasa por la cobertura total que tiene para esta patología.

Esta es la historia de una niña chilena que debió viajar al extranjero para recibir su trasplante, tras 22 años de trasplante exitoso, Maureen nos relata su historia.