CARTA DE DERECHOS - Familiares de Donantes Chile 2016

Las Familias tienen derecho a :

  1. Una explicación completa y cuidadosa sobre lo que le ha ocurrido a su ser querido, su estado actual, y su diagnóstico.
  2. Estar totalmente incorporados con el equipo sanitario en el proceso de la toma de decisiones sobre el cuidado y apoyo dado a su ser querido y a ustedes mismos.
  3. Una explicación completa y cuidadosa sobre cómo fue o será determinada la muerte de su ser querido con referencias apropiadas a los conceptos de muerte cardiaca y/o muerte cerebral.
  4. Que se les den oportunidades para estar solos con su ser querido durante su cuidado y después de que ocurra su muerte. Esto debe incluir ofrecer a la familia una oportunidad para ver, tocar, sostener o participar en el cuidado de su ser querido si les parece apropiado.
  5. A ser cuidado en una manera que sea sensible a las necesidades y capacidades de la familia por individuos especialmente entrenados.
  6. A ser informado si su ser querido ha indicado previamente una intención de donar órganos y/o tejidos y su responsabilidad familiar para honrar esa decisión.
  7. Permitirles la oportunidad de hacer la decisión de donar órganos y tejidos en nombre de su ser querido donde sea apropiado y en concordancia con la legislación vigente. Esta oportunidad debe ser incluida en el cuidado continuo normal dado por el cuidador sanitario después que haya sido determinada la muerte y la familia haya tenido el tiempo suficiente para conocer que ha ocurrido el fallecimiento.
  8. A recibir información en una manera que se acomode a las necesidades y capacidades de la familia sobre la necesidad de la donación de órganos y tejidos, las condiciones y procesos de la donación de órganos y tejidos y las implicancias de la donación de órganos y tejidos para futuros eventos, tales como arreglos funerarios, vista del cuerpo y prácticas relacionadas.
  9. De ser provistos con tiempo, privacidad, libertad de coerción, confidencialidad y ( si se desea) los servicios de una persona de apoyo apropiada ( ej, un sacerdote , pastor) y otros recursos ( segunda opinión médica, consejos de otras personas significativas o los servicios de un intérprete para aquellos que hablan otro idioma) los que son esenciales para un cuidado óptimo para la familia.
  10. Tener oportunidades para tener tiempo a solas con su ser querido antes y/o después del proceso de remoción de los órganos y/o tejidos donados, y para decir “adiós” en una manera que sea adecuada a las necesidades presentes y futuras de la familia y consistente con su identidad religiosa y cultural ( ej. Consultar a la familia si desean huellas de mano, pies , un mechón del cabello, etc.)
  11. Que les aseguren que su ser querido será tratado con respeto durante todo el proceso de remoción de los órganos y/o tejidos donados.
  12. De recibir información básica escrita de las Organizaciones de Procuramiento de Órganos (OPOs – por su sigla en inglés) y banco de tejidos tanto al momento del consentimiento o en los días inmediatamente siguientes a la decisión. Como mínimo, este material escrito, debe incluir una copia del formulario de consentimiento firmado, información sobre cómo serán usados los órganos y tejidos e instrucciones sobre cómo seguir en contacto con la OPO’s o el banco de tejidos en caso que surja alguna duda.
  13. De recibir información a tiempo que sea adecuada a las necesidades y capacidades de la familia sobre cuáles órganos y/o tejidos fueron o no removidos y el porqué.
  14. De recibir información a tiempo acerca de cómo fueron usados los órganos y/o tejidos donados, en el momento que sea posible. Si se solicita, las familias podrían recibir actualización precisa sobre la condición de los receptores; protegiendo la identidad de los mismos, según la ley de trasplante chilena 20.413.
  15. Se debe asegurar que la familia del donante no será presionada por ningún gasto originado por la extracción de los órganos, según expresa la ley de trasplantes .
  16. A recibir apoyo continuo de seguimiento por un período de tiempo razonable. Tal apoyo debe contener la forma de : nombre, dirección y número de teléfono de una persona con entendimiento y sensibilidad con la que puedan conversar toda su experiencia; una oportunidad para evaluar sus experiencias a través de un estudio de calidad asegurada; copias gratis sobre literatura acerca de la donación de órganos y tejidos; copias gratis de literatura acerca de comportamiento, pérdida y duelo; oportunidades para contactarse con otras familias de donantes ; oportunidades para tomar parte en grupos de apoyo o los servicios con una persona calificada, sensible y apoyadora.
  • ESTE DOCUMENTO busca representar los derechos y expectativas legítimas de las familias de los seres queridos que mueren y quienes son ( o pueden ser considerados) potenciales donantes de órganos y/o tejidos. Este documento también busca servir como una guía para los servicios que son ( o deben ser) ofrecidos a tales familias.
  • El TÉRMINO “FAMILIA” identifica familiar legal, pero también trata de incluir otros individuos que pueden tener una relación significativa con el posible o actual donante de órganos y/o tejidos, incluso si es a través de lazos biológicos, matrimoniales, legales o afectivos.
  • EL TÉMINO “FAMILIAR DE DONANTE” identifica a los miembros de una familia que han sido o pueden haber sido contactados para dar su consentimiento sobre la donación de órganos y/o tejidos del cuerpo de un ser querido después que ha ocurrido su muerte.
  • ESTE DOCUMENTO no incluye la situación de las personas que son donantes vivos que contemplan o han consentido en la donación de un órgano y/o tejido durante su período de vida.
  • TODAS LAS EXPLICACIONES mencionadas en este documento deben ser provistas por una persona conocedora y sensible en una conversación privada, cara a cara, en el momento que sea posible en una manera acorde a las necesidades de la familia. Estas explicaciones puede ser necesario repetirlas o realizarlas en más de una oportunidad y deben concordar con los protocolos y legislación vigente dentro del territorio chileno.

 

Bibliografía : National Donor Family Council – National Kidney Foundation- 30 East 33rd Street, New York, NY 10016 – 800-622-9010 / www.donorfamily.org/ E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
Este documento ha sido preparado por Charles A. Corr, PHD, Lucy G. Nile, MA y los miembros del Comité Ejecutivo de 1994 del Consejo de Familias Donantes de Órganos de la Fundación Renal Nacional. Revisado por el Comité Ejecutivo del 2002 del Consejo de Familias Donantes de Órganos.
Nota. Documento traducido al español por M. Julia Muñoz – Directora Comunicaciones Corporación del Trasplante y la normativa legal chilena vigente ha sido incorporada. – Santiago 2016-